האם שירותי בדיקת DNA מקוונים בטוחים ומאובטחים?

פרסומת

בדיקות DNA הפכו לעסק גדול. חברות כמו 23andMe, DNA שושלת, DNA של אילן יוחסין, ורבים אחרים מציעים כעת את שירותיהם באופן כללי. כל שעליך לעשות הוא לשלוח דגימה והם יספרו לך על סוגיות בריאותיות אפשריות, מידע על אבותיך וכל מיני "עובדות" אחרות. (כמה שהם מדויקים הוא כמובן לדיון.)

אבל האם זה רעיון טוב לשלוח את ה- DNA שלך לתאגיד? מה הם עושים עם זה? האם זהו חשש פרטיות פוטנציאלי? בואו נסתכל.

מה השירותים הללו מציעים

23andMe, אחד השירותים הפופולריים ביותר, מציע שני סוגים שונים של בדיקות. הראשון הוא מבחן שושלת במחיר של 99 דולר. לאחר שתשלח את הדגימה שלך, תקבל דוח עם פירוט האחוזים, כל אחד מהם מראה כמה מההשפעה הגנטית של אזור מסוים קיימת בגופך.

אתה יכול גם להצטרף להתחבר לאנשים אחרים שיש להם איפור גנטי דומה. זה כמו רשת חברתית שמבוססת על DNA. האם הנתונים האלה מדויקים? ואני אומר שהם כן. מהדורה פנימית דיווחים שתאומים זהים יכולים לראות כמה הבדלים בולטים, כך שזה יכול ללכת לשני הכיוונים.

השירות השני, תמורת 100 דולר נוספים, כולל גורמי בריאות. אתה מקבל מספר דוחות סיכון:

• מחלת אלצהיימר מאוחרת
• מחלת פרקינסון
• מחסור באנטיפריפסין באלפא 1
• טרומבופיליה תורשתית

אתה יכול גם לראות כיצד הגנים שלך עשויים להשפיע על דברים כמו השינה שלך, "משקל גנטי", מצב הנשא עבור מספר מחלות ושלל גורמים קוסמטיים (אם כי מדוע אתה זקוק לדו"ח גנטי כדי לומר לך את צבע השיער שלך, אני לא בטוח).

ה- FDA אישר את דוחות הסיכון, אך עדיין יש מחלוקת לגבי הדיוק והשימושיות של בדיקות אלה. 23andMe לא תמיד היה נהדר מערכת היחסים עם ה- FDA או.

האם זה מפר את פרטיותך?

זו השאלה שאנחנו באמת כאן לשקול. אתה יכול להתווכח כל היום אם הבדיקות הללו מדויקות או לא, אם הם גורמים לחרדה בלתי סבירה, או אם החברות פשוט מזמנות תופס כסף בזמן שהם עדיין יכולים.

אבל אתה שולח את ה- DNA שלך לתאגיד. זה צריך להלחיץ ​​אותך?

כמובן שהתשובה הראשונית שלי היא בהחלט. אבל התחלתי לבדוק את מדיניות הפרטיות ומודלי ההכנסות של חברות בדיקות DNA, והבנתי שהתשובה היא קצת יותר מסובכת.

כן, חברות בדיקות DNA הן מכירת המידע הגנטי שלך 6 דרכים מפתיעות נאספות הנתונים שלךאתה יודע שהנתונים שלך נאספים, בעיקר על ידי ספק שירותי האינטרנט שלך ומנגנוני המעקב של ה- NSA ו- GCHQ. אבל מי עוד מכרה מזומנים מפרטיותך? קרא עוד . זה בלתי ניתן להמרה. הם מוכרים אותו לארגוני מחקר, אבל זה בפורמט מזוהה. שמך אינו מקושר לאף אחד מהמידע הגנטי שנמכר. אז זה קצת מרגיע.

אתה יכול לבטל את הסכמתך להגנה זו ולאפשר לחברות למכור נתונים לא אנונימיים. אם ברצונך לעשות זאת תלוי בך (והאם החברות מוצאות דרך לבטא את בקשתן באופן שיגרום לזה להיראות כמו רעיון טוב). כפי שאתה יכול לצפות, וכמו עם חברות רבות אחרות, הדפדוף במדיניות הפרטיות ובקשות ההסכמה אינו תמיד קל.

אם לא תצטרף לתוכנית זו, הנתונים שלך יימכרו רק בצורה אנונימית.

האם מידע גנטי אנונימי מגן עליך?

בהנחה שהזיהוי של הנתונים שלך יעיל, אין באמת מה לדאוג מנקודת מבט פרטיות. העובדה שהמידע הגנטי שלך נקנה ונמכר, אולי לא יושב איתך טוב. ואתה לא היית היחיד.

זה לא נושא הפרטיות היחיד שעומד כאן על הפרק. לדוגמה, חברות ביטוח חיים יכולות לשלול מכיסוי שלך על סמך הפרופיל הגנטי שלך, מכיוון שהם חוקים תחת חוקים שונים מחברות ביטוח בריאות. האם 23andMe מוכר את המידע שלהם לחברות ביטוח חיים? לא.

האם זה אומר שהם לעולם לא יעשו? תצטרך רק לחוות דעתך שלך לגבי אותה דעה.

ומה עם בעלי עניין אחרים? מעסיקים כרגע מנועים מבקשת מידע גנטי, אך ישנם מחוקקים בארה"ב שבוחנים זאת הסרת ההגנה הזו.

ממשלות ברחבי העולם יוצרות מאגרי DNA ענקיים האם ה- DNA של בן דודך הופך אותך לחשוד?אתרי גנאלוגיה מוכרים כעת בדיקות DNA שיעזרו להם לקשר אותך לענפים האבודים של אילן היוחסין שלך. אבל לשירות זה יש צמצום של פרטיות, כזה שיכול לראות אותך כלוא. קרא עוד למטרות אכיפת החוק, ויש לכך דוברי הפרטיות הרבים מודאגים. ל- DNA של שושלת א עמוד בנושא אכיפת החוק, וקובע כי הם יוותרו על מידע גנטי אם יוגש צו חיפוש תקף. בארצות הברית אין לנו מוניטין מהמם בשלילת דחיית בקשות של צו חיפוש המפרות את פרטיות האזרחים.

ובעוד שהרשתות החברתיות אינן מבקשות נתונים גנטיים - וכנראה שלא עוד מעט בקרוב - המחשבה על מה יכול לקרות היא מצמרר במיוחד מה קורה כאשר רשתות חברתיות יודעות את המידע הגנטי שלך?שקול כמה מהחברות החזקות ביותר בעולם: רשתות חברתיות. מה אם היה להם ה- DNA שלך? קרא עוד .

אף אחד מבעיות הפרטיות הפוטנציאליות הללו לא נפתר על ידי אנונימציה של הנתונים שלך לפני שמוכר אותם לחברות מחקר. כמובן, אפשר לטעון שאף אחד מהדברים האלה לא התרחש, וכי הם לא עשויים לעשות זאת. אבל האם אתה רוצה לקחת את הסיכון? או שכן הסיכון שווה את זה מדוע אמריקאים וויתרו על פרטיות?מחקר שנערך לאחרונה על ידי בית הספר לתקשורת באוניברסיטת פנסילבניה, סיכם כי האמריקאים מתפטרים מוויתור על נתונים. מדוע זה והאם זה משפיע יותר מאשר רק על אמריקאים? קרא עוד ?

האם צריך לדאוג לך?

כעת, לאחר שכיספנו כמה תרחישים פרטיים, אתה יכול לראות שמדובר בנושא די מסובך. האם זה היה כל כך גרוע אם לממשלה היה ה- DNA שלך? בכל הכנות, כנראה שלא. אבל זה לא מונע מאנשים רבים לחשוב עליהם GATTACA ובעתיד הדיסטופי הפוטנציאלי שיכולנו לראות אם הדברים מתחממים.

בסופו של דבר, המצב הנוכחי של בדיקות גנטיות אינו מהווה דאגה לפרטיות. יתכן שלא תרגיש בנוח עם שהמידע הגנטי שלך יימכר למחקר. העובדה שמישהו אחר מרוויח מהמדגם הגנטי שלך נראה קצת מוזר. אבל ככל שמדובר בפרטיות, אתה בטח בסדר.

האם זה אומר שזה יישאר ככה? בהחלט לא. באקלים הפוליטי הפכפך במיוחד של ימינו, זה נראה תמים לקחת דבר כמובן מאליו. לפני שתירשם לבדיקה גנטית, קח כמה דקות לחשוב מה אתה באמת מציע. תופעות הלוואי יכולות להיות ביום אחד גרועות מקצת חרדה בגלל הסבירות שלך להידבק במחלה מסוימת.

האם לדעתך בדיקה גנטית מהווה איום על הפרטיות? האם השתמשת בשירות בדיקה גנטית? שתף את מחשבותיך בתגובות למטה!