התיקים הרפואיים שלך חסויים, אך האם הם פרטיים?

למרות שהבריאות משתנה ברחבי העולם, כולנו מכירים בכך שהתיקים הרפואיים שלנו הם אישיים ביותר. מסמכים אלה מפרטים כמה מהרגעים האינטימיים ביותר והמעודדים שלנו. אנו סומכים על ספקי שירותי הבריאות שלנו על נתונים אלה. בין השאר בגלל שאין לנו ברירה ומשום שאנחנו מאמינים שזה עוזר לנו לקבל את הטיפול הכי טוב שאפשר.

עם זאת, כמו ברחבי האינטרנט, חלק מהתעשייה הרפואית מקווים לייצר רווח מהנתונים שלנו. אך אלא אם כן אתה מבטל את הסכמתך מכל שירותי הבריאות המקצועיים, אינך יכול לבחור אם מידע זה קיים. אחרי הכל, זה לא שאתה יכול ללחוץ על כפתור ולמחוק את ההיסטוריה הרפואית שלך.

אם כי זה גורם לך לתהות, אם איננו יכולים להסכים לשתף נתונים אלה באופן שימושי, האם ספקי שירותי בריאות צריכים בכלל להיות מסוגלים למכור או לשתף את הרשומות הרפואיות שלנו?

מדוע רשומות רפואיות חסויות?

כאשר אתה חולה או זקוק לייעוץ רפואי, אתה בדרך כלל פונה לרופא שלך כנקודת השיחה הראשונה. זה עשוי להיראות מובן מאליו, מכיוון שאנשי מקצוע רפואיים מאומנים לעזור לגוף, לבריאות הרפואית ולרפואה. אבל יש גם סיבה נוספת; פְּרָטִיוּת. אנשים רבים מרגישים שהם לא יכולים לדון בעניינים אינטימיים עם חברים או משפחה. מכמה סיבות חברתיות והיסטוריות מורכבות, יש אנשים שחוששים שמחלה עלולה להיחשב מביכה או מבישה.

שירותי בריאות הם גם דאגה פרטנית וקבוצתית. מגיפת ה- COVID-19 הדגישה את החשיבות הכפולה של התערבות רפואית; אם מישהו נדבק בנגיף, הוא עלול להיפגע מעצמו. אם הם לא מטופלים, הם עשויים גם להעביר את הנגיף לאנשים אחרים, כולל חברים, משפחה ועמיתים לעבודה. כתוצאה מכך, חיוני שאנשים ישוחחו בפתיחות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות מבלי לדאוג לאופן שבו המצב שלהם יכול להיתפס.

מכיוון שמחלות ומחלות אינן מתרחשות במנותק, יתכנו נסיבות בהן יהיה מועיל או חיוני לשתף מידע על המטופל ומצבו. זה עשוי להיות בסיס נתונים מרכזי לניטור התפרצויות מחלות, מניעת פגיעה או עמידה בהתחייבויות משפטיות. זה חיוני שמטופלים ירגישו מושכלים לגבי אופן שיתוף הנתונים שלהם וסומכים על הרופא, בית החולים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות האחרים שיקפידו על מידע רגיש במיוחד זה.

אילו חוקים מגנים על פרטיותך הרפואית?

עד להתפתחות הרפואה המודרנית במאה ה -20, אם היית פונה לרופא, הם עשויים שלא לנהל שום רישום. אם הם היו עושים זאת, הם היו עותקים פיזיים בודדים, שזמינים רק למקצוענים עצמם. כעת אנו אוספים יותר נתונים מאי פעם ובאמצעים אוטומטיים יותר ויותר. לדוגמה, אם אתה צריך לבצע בדיקות דם, הרופא שלך יעזור לקבוע פגישה למישהו לאסוף את הדגימה.

לאחר מכן, הדם שלך יישלח למעבדה לבדיקה. מכיוון שלרוב בתי החולים או משרדי הרופאים אין מתקני בדיקה משלהם, הם מופעלים על ידי צדדים שלישיים. לכן, אפילו במקרה מסוים זה, קל לראות כיצד נוצרים נתונים אודות בריאותך ורווחתך במקומות רבים לפני שנאסף על ידי ספק שירותי הבריאות שלך. אמנם אתה עלול לסמוך על הרופא שלך, אך אינך יכול תמיד לקבל החלטה מושכלת לגבי האינטראקציה עם הנתונים הרפואיים שלך.

עם זאת, כדי לקבל טיפול, שיתוף נתונים זה לעיתים הכרחי. לכן, אתה יכול לסמוך על ספקי שירותי הבריאות שלך שישמרו על סודיות ויגנו על פרטיותך. ובכל זאת, צריך להיות גם מנגנון כלשהו כדי להבטיח שהנתונים שלך מאוחסנים בצורה מאובטחת ולא ישותפו ללא הסכמתך. מחוקקים ברחבי העולם ניסו להתמודד עם נושא זה, ובמדינות רבות קיימת הגנה משפטית מסוימת לנתונים הרפואיים שלך.

בארה"ב, המצב משתנה בהתאם למדינה, שכן לכל מחוקק אזורי יש חוקים משלו סביב נתוני המטופלים. עם זאת, בשנת 1996 חתם הנשיא ביל קלינטון על חוק ניידות ואחריות אחריות של ביטוח הבריאות משנת 1996 (HIPAA). חוק פדרלי זה איפשר לכל החולים לראות את המידע הבריאותי האישי שלהם (PHI) ולבקש לתקן נתונים שגויים וזכויות אחרות הממוקדות בפרטיות.

ואז, בשנת 2009, חוקק הנשיא ברק אובמה את חוק ההחלמה וההשקעה האמריקאית משנת 2009 (ARRA), שכלל את החוק לבריאות כלכלית וקלינית בתחום טכנולוגיות המידע (HITEC). כותרת ד 'של HITEC מתייחסת באופן ספציפי להוראות פרטיות עבור רשומות בריאות אלקטרוניות (EHR). HITEC שיפרה את חקיקת העבר וכללה הנחיות כיצד צדדים שלישיים צריכים לטפל בנתוני המטופלים והקנסות בגין אי ציות ל- HIPAA ו- HITEC.

מי יכול להשתמש בנתונים הרפואיים שלך?

אז אמנם עשויים להתקיים חוקים להגנה חוקית על הנתונים שלך, אבל זה לא תמיד זהה למה שקורה בפועל. מערכת הבריאות במימון ביטוח של המדינה מסבכת את המצב עוד יותר. ייתכן שיש לך קשר עם הרופא שלך, אך הבחירה שלך בספק ביטוח עשויה להשתנות עם הזמן. חברות אלה הן גם חברות למטרות רווח, ולכן יהיה זה הגיוני שהן אולי ירצו לצמצם את השירותים היקרים ביותר או להגביל אותם בצורה אחרת.

אבל, כדי לקבל החלטה מסוג זה, חברות הביטוח זקוקות לנתונים. הם יכולים לאסוף נתונים אודות צרכי הבריאות שלך מספקים והיסטוריה רפואית קודמת. עם זאת, לעתים קרובות הם משלבים זאת עם מערכי נתונים אחרים. לדוגמה, בשנת 2018, ProPublica חקר את המידע האישי שחברות הביטוח אוספות עליך. הם גילו כי מתווכי נתונים עובדים בשיתוף פעולה הדוק עם חברות ביטוח, ומשתפים את רמות ההשכלה של האנשים, את השווי הנקי, את המבנה המשפחתי ואת הגזע, ואולי את הפוסטים שלהם ברשתות החברתיות.

בעוד HIPPA ו- HITEC מגנים על נתונים רפואיים, זה לא חל על נתונים אחרים, ולכן חברות אלה מחפשות יותר ויותר לקשר מידע קיים לרישומי הבריאות שלך. הבעיה אינה מוגבלת גם לספקי ביטוח. בבריטניה, הבריאות האוניברסלית ניתנת על ידי המדינה. שירות הבריאות הלאומי (NHS) ממומן על ידי מיסוי ואינו כפוף ללחצים מסחריים זהים לזה של מערכות בריאות אחרות.

עם זאת, כאשר ה- NHS צריך לשתף נתונים עם צדדים שלישיים, המצב יכול להסתבך למדי. בשנת 2016 נחשף כי ה- NHS חולק נתוני מטופלים עם DeepMind, חברת בינה מלאכותית שבבעלות גוגל. האמונה הייתה כי AI יכול לעשות אוטומציה או שיפור של כמה החלטות בתחום הבריאות ולהביא לתוצאות כלליות טובות יותר. עם זאת, מעולם לא הייתה הסכמה מדעת של המטופלים המעורבים לגבי שיתוף נתונים זה, ונמצא כי ההסכם עבר על החוק.

כמה שנים מאוחר יותר, DeepMind העבירה את החוזים הללו ל- Google Health, חברה בת דומה של Google. למרות שלא ברור לחלוטין איזו גישה יש ל- Google Health לנתוני המטופלים, על פי מדען חדשנראה כי יש לו תפקיד רחב יותר מאשר עבודת ה- DeepMind שהתמקדה בעבר. מסיבה טובה, אנשים רבים נזהרים מהפרקטיקות של Google רעבות נתונים. זֶה החשש גבר לאחר שגוגל רכשה את Fitbit, מכיוון שהחברה מחזיקה כיום מגוון נתוני כושר המקושרים לחשבונך.

הצורך בהסכמה מושכלת

נמצא כי חוזי DeepMind עוברים על החוק מכמה סיבות, אך אחד החששות העיקריים היה שלא הייתה הסכמה מדעת מצד המטופלים. כידוע, סודיות ואמון הם חלקים מרכזיים בבריאות. נניח שאנשים מתחילים להיזהר ממוסדות רפואיים או מהחברות שהם עובדים לצידם. במקרה זה, הם עשויים שלא לפנות לטיפול או אפילו יכולים להיות ציניים וחסרי אמון בכל הטיפול הרפואי.

מידע שגוי אודות בריאות, ותרופות וחיסונים בפרט, היה נפוץ במשך עשרות שנים, מגפת ה- COVID-19 הראתה עד כמה נפוצה חוסר האמון הזה במוסדות הרפואה הפכו. לדוגמה, יש אנשים שמאמינים שחיסוני ה- COVID-19 מכילים שבבים מיוצר על ידי ביל גייטס, מייסד שותף של מיקרוסופט. באופן דומה, יש גם שחשבו כך רשתות 5G שימשו להפצת וירוס העטרה.

ההשלכות של ניהול כושל נתונים, שיטות איסוף אטומות או לא ברורות והסכמי שיתוף נתונים חשאיים עשויות לעודד חוסר אמון נוסף. עם זאת, בין אם מדובר במגפה עולמית ובין אם מדובר במחלה פרטנית, אנשים צריכים להרגיש בנוח לשתף מידע באופן פרטי עם ספקי שירותי הבריאות שלהם. ההתקדמות שעשינו במאה האחרונה עלולה להיות בסיכון אם אנשים מאבדים אמון במערכת הרפואית.

לעומת זאת, שיתוף נתונים עשוי לשפר את תוצאות הבריאות בדרכים שלעולם לא היינו יכולים לצפות. מערכי נתונים משולבים גדולים יכולים לאפשר לחוקרים לזהות מגמות ולעקוב אחר התערבויות. אם מדינה כמו ארה"ב תוכל לאסוף נתונים רפואיים איכותיים, הם יכולים לחלוק את התובנות בין מדינות עם פחות משאבים ולהפוך את תוצאות הבריאות העולמיות לשוות יותר.

עם זאת, יש ליידע את המטופלים האישיים כראוי לגבי הנתונים שהם משתפים, לשם מה הם ישמשו וכיצד יוכלו לגשת לנתונים שלהם.

האם תשתף את התיקים הרפואיים שלך?

מערכי נתונים גדולים יכולים להפחית עלויות, לשפר את תוצאות הבריאות ולהאיץ את התפתחותם של טיפולים מורכבים. מכיוון שרשומות הבריאות מתעדות יותר ויותר דיגיטליות ברחבי העולם, קל יותר לשתף נתונים אלה עם חוקרים, מדינות וחברות אחרות.

היתרונות בגישה שיתופית זו עשויים להיות עצומים. אמנם, זה לא צריך לפגוע בפרטיות האישית שלך. החברות שמשתפות נתונים ללא הסכמתך המדברת הורסות באופן פעיל את האמון במערכות הבריאות בעולם.

זהו סיכון ניכר לחברה שכן אנו עשויים לאסוף את הנתונים ולא לעשות בהם שימוש מלא. גרוע מכך, זה יכול ליצור יחס עוין וחסר אמון כלפי נותני שירותי הבריאות ולהשאיר את כולנו פגיעים יותר.

עם זאת, אנו יכולים להשתמש בטכנולוגיה כדי למנוע מחלות שניתן למנוע. לדוגמא, אפליקציות למעקב אחר קשר ממוקד פרטיות הן מהותיות לשבירת העברת המחלה.

כיצד COVID-19 יישומי מעקב אחר קשר יעזרו להפסיק את נעילת Coronavirus

האם אנשי קשר למעקב אחר אפליקציות לנייד יכולים לעזור להביס את COVID-19? או שמא חששות פרטיות וטכנולוגיה לקויה יגבילו את ניטור הזיהום?

קרא הבא

על הסופר