שוק הבדיקות הגנטיות הישירות לצרכן אומר שאתה יכול לירוק בצינור, לשלוח אותו למעבדה ולקבל תוצאות ששופכות אור על המורשת שלך או סיכונים בריאותיים פוטנציאליים.
אבל מה קורה לנתונים שלך כאשר אתה עושה זאת? האם בדיקת מוצא או ניתוח גנטי מעוררים חששות לפרטיות? הנה מה שאתה צריך לדעת.
כיצד פועלת בדיקה גנטית בבית?
בדיקת עצמך בבית מתחילה באיסוף דגימה, שהיא בדרך כלל כמות קטנה של רוק. עם זאת, לחלק מהחברות הלקוחות לוקחים ספוגי לחיים. דגימות דם הן גם אופציות אך הרבה פחות שכיחות.
כל חברה מלווה אותך בתהליך ומספקת מסגרות זמן משוערות. לדוגמה, לוקח שלושה עד חמישה ימים לקבל את ערכת הבדיקה 23andMe לאחר שהזמנת אותה מהאתר. אתה יכול לקבל את זה מהר יותר על ידי בחירת משלוח אקספרס.
החברה מספקת מעטפה בתשלום מראש לשליחת הדוגמא שלך בחזרה. עם זאת, לפני שמפילים אותו בתיבת דואר, הוא דורש שימוש בברקוד ייחודי כדי לקשר לך את הרוק. תקבל מייל תוך שלושה עד ארבעה שבועות, ותבקש ממך להיכנס לחשבון מקוון המכיל את תוצאות הבדיקה שלך.
חלק מהאתרים, כולל 23andMe, לספק נתונים גולמיים עם תוצאות הלקוחות. אתה יכול לחבר אותו לכלים מקוונים של צד שלישי כדי לקבל תובנות נוספות.
מה שהם מכילים משתנה בהתאם למה שהחברה מציעה וכמה אתה משלם. לדוגמה, Ancestry.com מציעה בדיקות הקובעות את מוצאו של אילן היוחסין שלך ולאן עברו קרובייך לאורך זמן. זה יכול גם לסייע במציאת קרובי משפחה חיים. האופציה המורחבת של החברה מעריכה כמה עשרות תכונות אישיות ומסבירה כיצד הגנטיקה משפיעה עליהן.
כמה מבחנים כאלה טוענים לספציפיות מדהימה לגבי אזורי העולם הרלוונטיים. לדוגמה, AncestryDNA עוקב אחר השושלת מיותר מ -700,000 אזורים בעת מתן תוצאות. אתה יכול גם לקבל מבחן מוצא באמצעות 23andMe, אך לחברה יש מבחר רחב יותר של מוצרים הקשורים לבריאות.
אפשרות אחת אומרת ללקוחות אם השונות הגנטית שלהם מעלה את הסיכון למחלות מסוימות. לחלופין, בדיקת נשא מחפשת עדויות גנטיות לבעיות שעלולות להשפיע על הצאצאים שלך אך לא על עצמך.
כיצד חברות בדיקות גנטיות מטפלות בנתונים שלך?
פרטיות הנתונים היא נושא לעניין בקרב אנשים המעוניינים לרכוש בדיקות גנטיות מבוססות בית. לרובם יש דפי אינטרנט ייעודיים וקטעי שאלות נפוצות המציינים את שיטות הטיפול במידע שלהם. למידת התשובות לכמה שאלות רלוונטיות תעזור לך להחליט אם לעשות עסקים עם מפעל מסוים.
לדוגמה, בדיקת החברה נוהלי פרטיות הנתונים עשוי לכלול בדיקה:
- האם החברה נותנת אנונימיות לנתונים.
- כיצד העסק שומר את המידע שלך.
- אילו אמצעי הגנה מתרחשים כדי לעצור שימוש לרעה.
- אם הארגון משתמש במידע שלך למטרות משניות.
- מה קורה לפרטיך אם החברה מפסיקה את פעילותה.
- מי הבעלים של הנתונים הגנטיים שלך.
- אם תוכל לבטל את הסכמתך לשימוש במידע לצורך מחקר.
- אם החברה תמחק את המידע שלך על פי בקשה.
במקרה של חברת בדיקה שנקראה ג'ין פלאנט, החברה מציינת כי לקוחות יכולים לבחור כיצד העסק מתייחס למידע ומה הוא שומר. בעת הערכת כל חברת בדיקות ביתיות, חפש בכותרת התחתונה של האתר מדיניות פרטיות או כל הקטע הקשור להגנה על נתונים.
מהם הסיכונים של בדיקות ביתיות?
אם חברה פועלת לפי שיטות עבודה מומלצות להגנה על נתונים, הסבירות לבעיות נלוות פוחתת. עם זאת, איומים אפשריים עדיין קיימים.
חוקרים מוצאים סיכוני אבטחה מחומר שהועלה בעצמו
חברות מובילות רבות לבדיקות גנטיות אינן מאפשרות למשתמשים להעלות את הנתונים שלהם למערכת. עם זאת, מחקרים מראים כי ישויות קטנות יותר עלולות לסכן את הפרטיות. א הצוות נחשף מספר דרכים בהן צד אחר יכול ללמוד על הגנוטיפים של אנשים ללא אישור באמצעות פרטים שהועלו על ידי לקוחות.
היבט חיובי אחד היה שהחוקרים בחנו את הבעיה במונחים תיאורטיים מבלי לזהות נושאים אמיתיים. למרות זאת, עבודתם מראה כי חולשות יכולות להתקיים, מה שמאפשר להאקרים גישה רבה יותר לפרטים רגישים.
בני משפחה עשויים להפיץ הפתעות נתונים גנטיים
התעשייה הרפואית פועלת לפי כללים מחמירים, וחקיקה פדרלית מסייעת להגן על אנשים מפני תוצאות רפואיות שליליות כלליות.
לדוגמה, הממשלה מעודדת אנשים להציע מידע בנוגע לרשלנות רפואית ותרופות לפי FCA. כמו כן, חוק ההפגנה של מידע גנטי בארה"ב (ג'ינה) אוסר על מפלה או על אפליה הקשורה למקום העבודה בשל תוצאות הבדיקה.
למרות זאת, הניתוח שלך עשוי להכיל פרטים שאתה לא מעוניין שיחשפו מייד לחברים או לבני משפחה.
האינטרנט כולל הרבה דיווחים על אנשים שלמדו על האימוץ שלהם או שמעולם לא פגשו את אבותיהם הביולוגיים לאחר שקיבלו בחזרה בדיקות מוצא. מחקר אחד הראו כי 27 אחוז מהנשאלים למדו בדרך זו על קרובי משפחה קרובים שלא היו ידועים להם.
אתה עשוי גם ללמוד מידע בריאותי מטריד, כגון שאתה נמצא בסיכון גבוה יותר לחלות בסרטן מסוים.
לכן המלצות רבות מציעות לגשת לנתונים הגנטיים שלך באופן פרטי ולשתף אותם עם אחרים רק לאחר עיכול בעצמך.
באופן דומה, מומלץ לבחור סיסמה חזקה לפורטל הנתונים הגנטיים של האתר, כך שאנשים שאיתם אתה חי או שאתה מכיר לא יחטטו בהצלחה אם הפיתוי יתעורר.
קיימות סיכוני הפרת נתונים
חברות המציעות בדיקות גנטיות ומוצאים יכולים גם לחוות הפרות נתונים. מקרה אחד התרחש בשנת 2019 בהפעלה בשם Veritas Genetics. החברה נותרה מעורפלת לגבי היקף הנושא. נציג אישר גישה לנתונים בהשתתפות גורם בלתי מורשה אך לא אישר במדויק מתי זה קרה.
עם זאת, הם ציינו שהמידע שנפגע כולל נתוני לקוחות אך לא פרטי בריאותם.
במקרה אחר, ויטאג'ן פרסם בטעות יותר מ -3,000 ימי הולדת של לקוחות, פרטי בריאות גנטית ושמות מלאים. הטעות הזו אירעה בגלל טעויות אחסון בענן שהחברה ביצעה. הוא טיפל בבעיה לאחר שנודע לה, אך הנושא מראה כיצד טעויות עלולות לסכן את פרטיות הצרכנים.
הסכמי צד שלישי מגדילים את הגישה לנתונים
נוצרים גם מצבים בהם חברה גנטית עשויה לחלוק את הנתונים שלך עם אחרים. בדוגמה אחת, 23andMe עסק בשיתוף פעולה של ארבע שנים עם יצרנית התרופות GlaxoSmithKline. נציגי חברת התרופות רצו להשתמש בנתונים הגנטיים כדי להפוך את מוצריה ליעילים יותר ולשפר את הגיוס לניסויים קליניים, בין שאר התוכניות.
23andMe מסרה את הנתונים רק לאחר קבלת הסכמת הלקוח. עם זאת, כאשר אנשים נרשמים לשירותים חדשים, הם לרוב מסכימים לדברים מבלי לקרוא את האותיות הקטנות.
גם אם אדם הופך להיות מודע לשיתוף נתונים כזה ומסכים לכך, עליו לסמוך גם על חברה שנייה שתשמור על המידע בטוח.
הגן על עצמך לפני רכישת בדיקה גנטית
סביר להניח שאתה נותן נתונים לחברות באופן חופשי מדי יום ללא מחשבה נוספת וייתכן שאין לך בעיה להפקיד את המידע הגנטי שלך על כך. הדבר החכם ביותר לעשות לפני רכישת בדיקה או הצעת פרטים לספקים הוא לחקור כיצד הישות הספציפית מתמודדת עם המידע שלך. התנגד לדחף ללחוץ על "אני מסכים" לפני שתאמת את הפרטים.
בנוסף, ברר אם אתה יכול להצטרף או לבטל את רצונך. אולי תחילה תרגיש בסדר עם חברה שתמסור את הנתונים שלך לצד שלישי אך תרגיש זהיר אחר כך. הכרת נהלי האבטחה של העסק תעזור לך לבצע בחירה מושכלת ובטוחה.
שוקלים בדיקות DNA מקוונות? מספר אפשרויות זמינות, אך 23andMe ו- ancestryDNA הם הכלבים המובילים.
קרא הבא
- בִּטָחוֹן
- פרטיות מקוונת
- בדיקת DNA
- גֵנֵאָלוֹגיָה
שאנון הוא יוצר תוכן הממוקם בפילי, הרשות הפלסטינית. היא כותבת בתחום הטכנולוגיה במשך כ -5 שנים לאחר שסיימה את לימודיה ב- IT. שאנון הוא העורך המנהל של מגזין ReHack ומכסה נושאים כמו אבטחת סייבר, משחקים וטכנולוגיה עסקית.
הירשם לניוזלטר שלנו
הצטרף לניוזלטר שלנו לקבלת טיפים טכניים, ביקורות, ספרים אלקטרוניים בחינם ומבצעים בלעדיים!
לחצו כאן להרשמה